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レディ・ガガと同じ原因不明の痛み

2017.10.03日

「しばらくブログをお休みします」という記事を書いたのは4か月も前の去る6月のこと。
その後、「今の私の仕事は歩くこと」など、これに関連した記事をいくつか書きました。


3週間ほど前のことですが、あの有名な歌手、レディー・ガガさんが線維筋痛症で休養するというニュースが流れ、今までほとんど知られていなかったこの病気が突然注目されるようになりました。
下は、10月2日付 毎日新聞「なるほドリ」よりの転載です。


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線維筋痛症、どんな病気?


全身に原因不明の痛み 患者8割が女性


なるほドリ 米国の歌手、レディー・ガガさんが「線維筋痛症(せんいきんつうしょう)」で活動を休むことになったんだってね。どんな病気?
記者 全身が痛む原因不明の病気です。厚生労働省の研究班によると、国内患者は推計200万人以上とされます。女性が全体の約8割を占め、30代以上の人が大半です。


Q 仕事ができないほど痛いの?
A 痛みの感じ方はそれぞれですが、強い場合は「服が触れるだけでも痛い」「風が当たると痛い」「顔も洗えず、歯も磨けない」「髪や爪を切ると痛い」と、わずかな刺激で痛むという患者もいます。痛み方は、ガラスが突き刺さったような激痛(げきつう)のほか、鈍痛(どんつう)や長時間続くしびれるような痛みなどがあります。痛む場所もさまざまです。睡眠障害(すいみんしょうがい)や抑(よく)うつ状態、過敏性腸炎(かびんせいちょうえん)を伴うこともあります。


Q それはつらいね。
A 死に至ることはありませんが、日常生活で不自由なことが多くなります。また、痛みによる炎症が起きないため診断が難しく、医師に「気のせい」「様子を見ましょう」と言われがちです。その結果、症状が悪化して寝たきりになり、仕事を失うなどして、自殺を思い詰めるまで苦しむ人もいます。子どもの不登校の原因の一つとも言われます。


Q 治療法はあるの?
A 国内では、5年前に初めて線維筋痛症のための治療薬が承認され、保険適用になりました。しかし、この薬も全員に効くわけではなく、今も治療が難しい病気です。また、寝たきりなど重症患者の療養費の負担はかなり重いのですが、患者数が多いため難病法の助成対象にも障害福祉サービスの支給対象にもなっていません。つらい思いを抱える患者のため、患者会の「線維筋痛症友の会」(http://www.jfsa.or.jp/)は早期発見・早期治療の推進を訴えるとともに、患者への情報提供に取り組んでいます。(オピニオングループ)


私が今病んでいるのもこの繊維筋痛症のようです。
日本国内の推定患者数200万人以上ということは、約200万分の1の確率。それだったら宝くじでも当たればいいのですが、買ったことない宝くじは絶対に当たりっこありません 笑。
私の症状は、「服や風が当たるだけで痛い」というほどひどくはありませんが、首から肩・背中・腰・大腿部・ふくらはぎにかけて常時鈍痛が、夜中や朝に目覚めて起き上がろうとするときには激痛があり、そして薬を服まないと眠れない睡眠障害もあります。これらの症状はかれこれ数年間続いていますが、慣れてしまってこれまでずっと痛くて当たり前だと思い込んでいました。
しかし、あまりにも辛くて1年ほど前からいくつかの病院に行きいくつもの検査を受けましたが、原因はわからないまま異常なしと言われ、様子見となりました。


繊維筋痛症について書かれた本を友人に勧められて読みましたが、症状はほとんど一致しています。
本の著者自身も繊維筋痛症を患っていたのですが、この難病を乗り越えて今はその専門医になり治療に当たるほか、患者にいろいろとアドバイスをしています。この著者からは定期的にメールが送られてきて、さまざまなアドバイスをいただいていますが、根本的な治療法はやはりないようで、運動療法や食事・サプリメント、マッサージ等になります。


現在かかっている整形外科で、上の記事に出てくる日本で承認され保険適用となった薬を数日前から服用し始め、いくぶん症状が改善してきています。しかし、これはあくまでも治療薬ではなく、症状を和らげるだけのものなので、やはりウォーキングやスイミング、ストレッチ等の運動で筋肉を柔軟にすることと鍛えることしかなさそうです。


こんな健康器具も使ってストレッチをしています。私のように身体の固い人におススメです。



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